Людям с "болезнью Стивена Хокинга" начнут помогать в Петербурге

22.07.2016 15:48 361
В Петербурге планируют создать службу поддержки для людей, страдающих редким заболеванием - боковой амиотрофический склероз.

Санкт-Петербург, 22 июля

В Петербурге планируют создать службу поддержки для людей, страдающих редким заболеванием - боковой амиотрофический склероз.

Петербуржцы, страдающие редким заболеванием, "болезнью Стивена Хокинга" смогут обратиться к волонтерам-специалистам, которые будут помогать и советом и необходимыми лекарствами. Идея создания такой службы в городе принадлежит родственникам больных амиотрофическим склерозом.

Родные заболевших отмечают, что в России помощь больным неврологией вообще плохо развита, а людям, заболевшим "болезнью Стивена Хокинга" и вовсе бывает некуда обратиться после постановки диагноза. Планируется, что в организованную службу будут входить не только волонтеры, но и неравнодушные врачи, готовые помогать.

- В Петербурге, как и во многих регионах России, пациенту с БАС после постановки диагноза обратиться практически некуда. Главное для таких пациентов — максимально продлить двигательную активность, но попасть в санатории и реабилитационные центры им нереально. А потом отказывают и в хосписах. Когда я познакомилась с коллегами из Москвы, я решила, что пришло время действовать. Если работа службы в Петербурге будет налажена, пациентам не придется больше оставаться один на один с тяжелой болезнью, - рассказывает корреспондентам "Доктор Питер" невролог, инициатор создания сообщества Вера Демешонок.

Планируется, что уже 30 июля петербуржцев с этим тяжелым заболеванием осмотрят в одной из поликлиник города. пациентов направят к врачу-неврологу, врачу респираторной поддержки, физическому терапевту, эрготерапевту, психологу.

Боковой амиотрофический склероз это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенная гибель клеток нервной системы приводит к неуклонно нарастающей мышечной слабости, охватывающей все группы мышц. Распространенность заболевания 6–7 случаев на 100 тысяч человек. По последним подсчетам, в России подобным заболеванием страдают порядка 12 тыс. человек.

 

Новости партнеров: