Профсообщество: Пациенты с первичным иммунодефицитом нуждаются в лекарственном обеспечении

18:16 05.05.2017 1000
Благотворительный фонд «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова и Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева провели День открытого приема у ведущих иммунологов.

Благотворительный фонд «Подсолнух», учрежденный режиссером Тимуром Бекмамбетовым продолжает помогать детям с нарушением иммунитета. Так, на днях представитель фонда и ведущие эксперты в области иммунологии и трансплантации провели бесплатные консультации, рассказав взрослым о ранней диагностике и заболеваниях иммунной системы, оказали помощь в записи на обследование в ведущие федеральные центры, а также ознакомили с лечением первичного иммунодефицита (ПИД) в России.

Чаще всего, отметила заведующая отделением иммунопатологии Российской детской клинической больницы Ирина Кондратенко, первичный иммунодефицит начинает проявляться в детстве. При своевременной диагностике и госпитализации течение заболевания можно облегчить и предотвратить осложнения. Однако пациенту с ПИД необходима пожизненная ежемесячная терапия лекарствами стоимостью от 50 до 500 тыс. рублей в месяц. Включение первичного иммунодефицита в перечень редких болезней решит эту проблему, уверены эксперты. Помимо лекарственной терапии важное значение в лечении комбинированных иммунодефицитов имеет трансплантация гематопоэтических стволовых клеток. И хотя в России ситуация в этом смысле находится на хорошем уровне, но некоторым пациентам все равно не хватает государственной поддержки.

Значительную роль в софинансировании играют благотворительные фонды. Так, за 10 лет работы фонд «Подсолнух» оказал помощь более тысячи подопечным на сумму свыше 120 млн. рублей. Ежегодно под опекой учреждения находится 600-700 детей по всей стране. Однако неправильно, когда фонд берет на себя функции государства, считает управляющий директор организации Ирина Бакрадзе. По ее словам, «необходимо выстраивать федеральную программу поддержки пациентов с ПИД».

 Профсообщество: Пациенты с первичным иммунодефицитом нуждаются в лекарственном обеспечении

Справка: 

Первичный иммунодефицит — самая многочисленная группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день открыто около 300 разновидностей нарушений иммунной системы, которые встречаются примерно у одного пациента на 10 тыс. человек, но их реальная распространенность может достигать отношения 1:500. По оценкам экспертов, в России не менее 7 тыс. человек с Первичным Иммунодефицитом (ПИД), ежегодный прирост составляет около 180 человек в год.

Новости партнеров: