"Ноль дискриминации": как в России живут ВИЧ-положительные люди

12.03.2018 12:17 1781
В начале марта на площадке Медиацентра Правительства Санкт-Петербурга состоялась пресс-конференция, посвященная Дню «Ноль дискриминации». Одной из главных тем стало обсуждение острой проблемы дискриминации людей, живущих с ВИЧ-инфекцией.

День «Ноль дискриминации» отмечается 1 марта по инициативе ЮНЭЙДС (Объединенной Программы ООН по ВИЧ/СПИДу). Целью проекта является привлечение внимания общественности к недопустимой дискриминации по любому признаку – расовому, половому, положительному ВИЧ-статусу и другим. В 2018 году День «Ноль дискриминации» проводится под лозунгом «Что, если…». Что, если друг вашего ребенка живет с ВИЧ? Вы разрешите им играть вместе? На эти и подобные вопросы предстоит ответить каждому, кто примет участие в данном мероприятии. 

Корреспондент НЕВСКИХ НОВОСТЕЙ пообщался с представителями общественных движений, выступающий против дискриминации в вопросе ВИЧ, и попросил рассказать о самых частых случаях ущемления прав людей, живущих с вирусом. Многие из общественников сами являются носителями ВИЧ-инфекции, поэтому они так хорошо знают всю подноготную - как представители организаций, выступающих против дискриминации, и как люди, которые из-за ВИЧ-положительного статуса сталкивались с ущемлением своих прав в обычной жизни.

Яковлева Мария, директор программно-целевого благотворительного фонда «Свеча», живет с ВИЧ более 15 лет. Примерно 80% сотрудников организации являются ВИЧ-положительными. Основной деятельностью фонда является помощь в получении необходимой терапии для пациентов. Также организация выступает в качестве правозащитной и помогает решить проблемы, когда пациент не получает необходимые медицинские услуги.

Одной из проблем, с которой сталкиваются представители фонда, является оказание помощи иногородним гражданам, живущим с ВИЧ. Для того чтобы получить терапию, необходимо иметь регистрацию. Но не все приезжие имеют время и финансовые возможности для оформления документов. Еще одной сложностью, о которой рассказала Яковлева, является запущенная стадия заболевания, когда люди слишком поздно обращаются в медицинские учреждения. Бывают ситуации, когда человек, у которого обнаружили ВИЧ, не может принять это факт и отрицает наличие вируса у него или у своего ребенка. Также кто-то отказывается от терапии из-за страха побочных эффектов, которые в свою очередь могут как проявиться, так и не проявиться в будущем.

"Ноль дискриминации": как в России живут ВИЧ-положительные людиГосударство со своей стороны старается оказать помощь людям, живущим с ВИЧ. С 2004 года каждый ВИЧ-положительный пациент может получить бесплатную терапию. Но, как пояснила Яковлева, в регионах возникают проблемы с предоставлением медицинских услуг в этой сфере: люди остаются без лекарств, что может быть опасно для их жизни. Случалось, что из-за отсутствия необходимых медикаментов ребенок заражался ВИЧ-инфекцией.

«Были случаи дискриминации в медицинских учреждениях, когда люди отказывались проводить лечение после того, как узнавали о статусе пациента. Бывает, с работы увольняют, когда узнают о диагнозе. Также иногда личные отношения рушатся из-за того, что партнёр боится ВИЧ-инфекции», - поделилась директор фонда «Свеча» о проблеме дискриминации в вопросе ВИЧ.

Пометки на медицинских картах, увольнения с работы, разглашение ВИЧ-статуса человека – все это является примерами стигматизации со стороны общества в отношении ВИЧ-положительных людей. Со слов Марии, основной причиной такого поведения является страх и недостаточный уровень знаний в этом вопросе. Такого рода дискриминация психологически угнетает человека, живущего с ВИЧ, создает стрессовую для него ситуацию, что, безусловно, влияет на уровень его иммунитета в том числе.

Очень большая сильная замкнутость самих ВИЧ-положительных людей и некорректная социальная реклама создает ореол таинственности вокруг этого вопроса, рождает страх и агрессию, считает Елена Иванова, равный консультант организации «Е.В.А» (прим. ред.: человек, живущий с ВИЧ, прошедший специальное обучение консультированию и знающий медицинские аспекты ВИЧ-инфекции). «Е.В.А.» является первой в России сетевой организацией, созданной для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями.

Елена поделилась личной историей ущемления своих прав в процессе беременности в связи с ВИЧ-положительным статусом.

«Во время беременности сталкивалась с дискриминацией в больницах и в женской консультации. Идет негативное отношение со стороны врачей, которым пациентка должна довериться, это может очень сильно повлиять и на женщину, и на ребенка, и на процесс вынашивания плода. Врачи говорили, зачем я решила рожать, если у меня СПИД. На тот момент я еще не очень разбиралась в тонкостях, и, конечно, такие заявления сильно влияли на мое психологическое состояние», - рассказала о своих переживаниях Елена Иванова.

Журналист и ВИЧ-активист Борис Конаков рассказывает, каково это жить с открытым ВИЧ-положительным статусом.

«На своем примере могу рассказать, как Виталий Валентинович Милонов лично меня обозвал «спидозным» после одной из проведенных мной акций, добавив, что после меня нужно мыть мосты шампунем. Жизнь с открытым статусом это всегда опасность того, что столкнёшься с дискриминацией. Особенно если являешься активистом в этом вопросе», - сообщил Конаков НЕВСКИМ НОВОСТЯМ.

Как считает журналист, уровень дискриминации по-прежнему очень высоким. И чем больше людей открывают свой ВИЧ-статус, тем меньше это будет являться инфоповодом и чем-то особенным, чего стоит бояться. С его слов, проблема состоит в том, что ВИЧ преподносится как страшная болезнь маргиналов, в результате чего формируется негативное отношение к людям, живущим с ВИЧ.

«Я подаю информацию через искусство в формате перформанса или акции, демонстрируя ВИЧ как часть жизни нашего общества. Та обратная связь, которую я получаю, дает понимание того, что мои действия меняют отношение людей к этой проблеме», - делится Конаков.

Наиболее уязвимыми в вопросе дискриминации оказываются ВИЧ-положительные люди, употребляющие наркотики, связанные с секс-бизнесом или относящиеся к сексуальными меньшинствам. Люди повергаются двойному осуждению и не всегда могут честно рассказать о своих зависимостях или образе жизни. Поэтому иногда они боятся обратиться за помощью и не проходят терапию, в результате чего риск распространения ВИЧ-инфекции увеличивается.

«Человеку, живущему с ВИЧ и употребляющему наркотики, говорят в медицинском учреждении о том, что он должен пройти курс лекций, прежде чем его допустят к терапии. Но он не в состоянии это сделать, у него может не быть денег на дорогу, или просто нет сил или желания на посещение этих лекций. Это пример дискриминации человека, так как он имеет право на бесплатную терапию, но для ее получения должен пройти дополнительные процедуры», - рассказала Яковлева.

Тем не менее, как рассказывают активисты и ВИЧ-положительные люди, отношение к этой проблеме меняется, и уровень дискриминации постепенно понижается. Сейчас гораздо больше людей готовы открыто говорить на эту тему. Также в последние годы увеличилось число тех, кто открывает свой ВИЧ-статус. Ситуация меняется в лучшую сторону и люди, которые не являются носителями вируса, очень здраво мыслят на этот счет и не боятся ВИЧ-инфекции, рассказывает Елена Иванова.

На вопрос, какие способы являются максимально действенными в вопросе борьбы с дискриминацией в отношении людей, живущих с ВИЧ, ответил Борис Конаков.

«Грамотное информирование, сексуальное просвещение среди разных возрастных категорий, регулярное тестирование на ВИЧ, качественная медиа-профилактика в СМИ и социальных сетях, освещение темы ВИЧ с разных сторон по всем каналам информации и использование корректной лексики в отношении ВИЧ-положительных людей – это то, что помогает в борьбе против стигматизации в этом вопросе», - подытожил журналист.


Подписывайтесь на наш Telegram-канал.

Материалы по теме: