В среду, 4 декабря, депутаты Законодательного Собрания Петербурга вновь обсудят ведение Федерального регистра лиц, которые страдают от редких заболеваний. На заседании пройдет третье чтение законопроекта о внесении изменения в закон «Об основах организации охраны здоровья граждан в Санкт-Петербурге».
В целях обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, лекарственными препаратами за счет средств федерального бюджета, уполномоченный федеральный орган исполнительной власти в порядке, устанавливаемом Правительством Российской Федерации, осуществляет ведение Федерального регистра лиц, больных указанными заболеваниями.
Ранее НЕВСКИЕ НОВОСТИ писали, что 14 ноября в ЗакСе обсуждали ведение Федерального регистра страдающих от редких заболеваний лиц.