«Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней» – девиз паллиативной помощи неизлечимо больным детям

13.03.2014 20:57 75
На улице Бабушкина в Невском районе, сразу за садом «Куракина Дача», одно за

хосписНа улице Бабушкина в Невском районе, сразу за садом «Куракина Дача», одно за другим расположены три детских учреждения – школа, дом детского творчества и хоспис. В одном учатся, в другом творят, в третьем… конечно, живут! Живут, может быть, из последних детских сил (ведь термин «паллиативный» предполагает, к сожалению, не излечение, а лишь временное сглаживание трудностей заболевания), но зато в теплой и мирной атмосфере любви и заботы, ценя каждый тающий день жизни. Чтобы острее прочувствовать состояние маленьких пациентов, врачи, представители общественных организаций и политики собрались на обсуждение проблем паллиативной помощи детям не в роскошном конференц-зале, а в скромной столовой Санкт-Петербургского Детского Хосписа. Круглый стол получил название «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям в регионах Российской Федерации». Роль его ведущего и модератора выполнял Анатолий Симаходский, главный педиатр Санкт-Петербурга. Среди участников собрания были люди, имеющие непосредственный опыт работы с тяжелобольными детьми и неравнодушные к их беде: А.Е. Ткаченко (генеральный директор Медицинского Учреждения «Детский хоспис»), В.А. Тюльпанов (член Совета Федерации ФС РФ), В.Ю. Детков (заместитель председателя городского Комитета по здравоохранению), главные врачи различных медицинских учреждений Петербурга, а также многочисленные гости из регионов – руководители медицинских учреждений и общественных организаций Москвы, Московской, Владимирской, Псковской, Воронежской областей и республики Татарстан.

Наверное, абсолютно любому человеку страшно услышать от своего лечащего врача слова: «прогноз неблагоприятный». Это значит, что полного выздоровления не случится, или того хуже: будет наблюдаться злокачественное течение болезни. Но что происходит после того, как вынесен этот медицинский приговор? Куда уходят люди с подобным диагнозом и какие специалисты ими занимаются?

Мировая практика знает два сценария. Первому совсем недавно последовала Бельгия, приняв закон о детской эвтаназии. Россия же, в соответствии со вторым, предлагает не прекращать жизнь, а провожать из жизни, помогая больному ребенку провести последние годы, месяцы и дни жизни в максимально хорошем самочувствии, в том числе и эмоциональном. Это основная задача паллиативной помощи – смягчить жесткий приговор и симптомы неизлечимой болезни; не ускорять и не отдалять наступление смерти, но примирить с ней и помочь принять ее достойно. Паллиативная помощь берет свое слово там, где официальная медицина свое уже сказала. Точно подобранный термин «паллиативный» (имеет значение «маски», «плаща») предполагает, что пациента и его семью заботливо укроют плащом социальной, материальной, психологической защиты. Сострадание – это действие активное.

детский хосписСегодня в России более 40 тысяч детей, которым необходима паллиативная помощь. Впрочем, специалисты утверждают, что, если их начать пересчитывать «по головам», цифра может увеличиться вдвое, как это произошло у наших английских коллег.

Проект строительства детских хосписов во всех регионах России уже жизненно необходим, но еще находится в разработке, как и всё, что связано с паллиативной помощью. На круглом столе Вадим Тюльпанов предложил совместно придумать проекту название и начать выводить его в жизнь.

После утверждения Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 года №323-ФЗ (статья 36 «Паллиативная медицинская помощь») нормативно-правовая база паллиативной помощи начала активно развиваться. Но в реальности дети, остро нуждающиеся в паллиативной помощи, не всегда и не всюду получают ее своевременно, качественно и в полном объеме. Именно об этом говорили на собрании участники круглого стола. «Детям как никому в такой ситуации требуется психологическая помощь, которая не оказывается в медицинских учреждениях», – утверждает Вадим Тюльпанов. По словам Светланы Агапитовой, Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, за необходимость создавать психологические службы в больницах бьются давно, но пока в этом удалось убедить только руководителей онкологических отделений, где человеческая драма наиболее очевидна. В больничных палатах и коридорах между отчаявшимися родителями и врачами нередко вспыхивают конфликты, которые иногда под силу решить только опытному психологу: в действительности его поддержка нужна обеим сторонам. Да, родителям очень сложно, никто не спорит, но ведь непросто и врачам, которые изо дня в день сражаются за человеческие жизни...

Самый острый вопрос, к которому неизменно обращался каждый участник круглого стола, – это специалисты по паллиативной помощи. Точнее, их отсутствие. Сегодня в этой сфере с невероятной самоотдачей работают и врачи, и психологи, и представители общественных организаций, и волонтеры. Но, будучи не подготовленным специально, в этом благородном деле можно быстро перегореть. Профессиональный термин «процент перегорания» непрестанно звучал на собрании в петербургском Детском Хосписе. «Я часто думаю о том, какие люди должны работать в сфере паллиативной помощи! Какой запас любви и душевных сил у них должен быть!», – делится с коллегами Светлана Агапитова.

Программа волонтерства рассматривается в Комитете по социальной политике, но пока государство не поддерживает добровольцев ни материально, ни морально. В России нет ни средних медицинских работников по паллиативной помощи, ни возможности для подготовки кадров и повышения их квалификации. Анатолий Симаходский рассказал, как в качестве эксперимента взял студентов-медиков шестого курса на практику в хоспис. Он уверен, что неизлечимо больными детьми не может заниматься обычный специалист, знающий педиатрию; этот врач должен получить дополнительную квалификацию по паллиативной помощи. Анатолий Семенович планирует начать читать лекции по паллиативной помощи в московских университетах.

паллиативная помощьИнтересно, что в регионах, например, в Татарстане, где также действует стационарный детских хоспис, с большей эффективностью работают представители духовных конфессий, нежели волонтеры и социальные работники. Протоиерей Александр Ткаченко, основатель Санкт-Петербургского Детского Хосписа, объясняет это так: «У религиозных людей есть внутренняя мотивация, они относятся к уходу за больными не как к функциональным обязанностям, а как к некому служению, которое человек совершает в этом мире. Мы с этим миром связаны не только какими-то социальными привязками, должностными инструкциями, личными связями. Мы в первую очередь связаны своим отношением к миру, который вокруг нас. Религиозное мировоззрение помогает человеку почувствовать ответственность за окружающий мир и за людей вокруг. Ответственность, в первую очередь, личную: мы можем что-то изменить, сделать мир лучше. Мы христиане не только по факту крещения или по своему мировоззрению, а потому, что реализуем свое мировоззрение вокруг себя, воплощаем любовь Христову в этом мире. Это дает смысл нашей жизни».

Наша страна многонациональна и мультирелигиозна, но болезнь религии не имеет, и в хосписы попадают дети всех вероисповеданий. Их национальные особенности, религиозные взгляды их родителей тоже приходится учитывать, предлагая помощь. Волонтеры из разных духовных конфессий получают навыки сестринского ухода и могут ухаживать за ребятами, но проповедовать права не имеют. «Проповедовать у постели умирающего просто некрасиво», – уверен отец Александр. В его хосписе есть церковь, но дети участвуют в церковных мероприятиях только по своему желанию.

Одного человеческого желания для организации паллиативной помощи, к сожалению, мало. И даже если человек по-настоящему горит этим делом, превращая его в главное дело всей своей жизни, этого, к сожалению, недостаточно. «Нам нужен не только бензин из «горящих» людей, но и механизм, в который можно заливать этот бензин», – справедливо заметила Елена Полевиченко, профессор Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова. По ее мнению, этот механизм паллиативной помощи в нашей стране еще не отлажен и не запущен. Мы стараемся выстроить структуру по примеру европейских коллег, но не знаем, как ее реализовать, как применить к нашей культуре ту информацию, которую мы берем из интернет-источников и пробуем тут же воплотить в наших условиях. Не знаем, как сделать паллиативную помощь соответствующей международным стандартам, чтобы при этом она отвечала на наши экзистенциальные, философские вопросы. До сих пор сам термин «паллиативная помощь» не известен жителям России, многие из них в принципе разуверились в слове «помощь», если речь идет о социальных органах, медицинских работниках, государстве в целом. В регионах паллиативными больными ошибочно считают и детей с ДЦП, и детей из малоимущих семей.

На круглом столе «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям в регионах Российской Федерации» врачи и политики пришли к тому, что если мы хотим и дальше помогать детям и облегчать их уход из этого мира, то государство должно обеспечить базовые условия паллиативной помощи. А значит, построить новые стационары, организовать выездные службы, добиться изменений в земельном кодексе, чтобы некоммерческие организации могли безвозмездно получать землю под хосписы, и создать реестр детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

У всех участников круглого стола есть еще несколько дней для того, чтобы внести свои идеи и предложения в резолюцию по итогам собрания. Следующую встречу Вадим Тюльпанов предложил провести на площадке Совета Федерации.

паллиативная помощь
Фото: Евгения Авраменко / НЕВСКИЕ НОВОСТИ
















паллиативная помощь

паллиативная помощь


















детский хоспис


















паллиативная помощь







 










паллиативная помощь хоспис


















хоспис


















агапитова хоспис


















агапитова хоспис


















детский хоспис


















хоспис паллиативная помощь















Новости партнеров: