00.00 00.00 00.00
Нажми «Разрешить»
Узнавай только о главных событиях в Петербурге!

Больной годовалый малыш в Петербурге не получит бесплатно укол за 160 млн

00:15 06.02.2021 4930
Для детей, больных редким генетическим заболеванием СМА, проводится конкурс, позволяющий бесплатно получить укол за 160 миллионов рублей. Если лекарство не удастся получить до двух лет — ребенок не сможет полноценно развиваться, высока вероятность смерти. Годовалого петербуржца лишили возможности на бесплатную дозу дорогостоящего препарата.
Больной годовалый малыш в Петербурге не получит бесплатно укол за 160 млн

В пятницу, 5 февраля, стало известно, что годовалого петербуржца с редким генетическим заболеванием СМА I типа (спинальная мышечная атрофия) вычеркнули из конкурса на бесплатный укол препарата Zolgensma за 160 миллионов рублей. Об этом родители малыша рассказали телеканалу «Санкт-Петербург».

Подобная лотерея проводится для всех детей с аналогичным диагнозом, позволяя получить самое дорогое лекарство в мире. Такой укол полностью заменяет поломанный ген — ребенок становится здоровым. Если до двух лет больному не ввести медикамент, то шансы на полноценную жизнь невелики — постепенно происходит атрофия мышц, вплоть до остановки дыхания.

«Мы совершенно случайно узнали о том, что нас исключили. Мы успели подать документы на лотерею до 6 июля, в этот день должны были ввести новые правила о том, что детки, которые находятся на поддерживающей терапии, не имеют права участвовать в лотерее. Но оказалось, что это положение начало действовать еще 22 июня. Самое обидное, что мы находились в неведении, испытывали какие-то ложные надежды, нас не оповестили. Все это — в течение семи месяцев»,поделилась с изданием своими переживаниями мать ребенка.

Сейчас у родителей маленького петербуржца осталось лишь 11 месяцев. Пока что им удалось собрать на препарат лишь 30 миллионов рублей.

СМА редкое заболевание, требующее очень дорогостоящего лечения, не подъемного для большинства семей. 28 августа НЕВСКИЕ НОВОСТИ писали про петербурженку, которая просила предоставить ей препарат для лечения ребенка. Куйбышевский районный суд Петербурга не удовлетворил иск к комитету по здравоохранению города.

Понравился материал?Подпишись на «Невские новости»
Материалы партнеров: