00.00 00.00 00.00
Нажми «Разрешить»
Узнавай только о главных событиях в Петербурге!

Мать больного ребенка из Петербурга сказала, сколько он проживет без укола

08:39 06.02.2021 915
Годовалый малыш из Петербурга лишился шанса получить бесплатный укол, который может спасти ему жизнь. Для детей, больных редким генетическим заболеванием СМА, проводится лотерея, в которой разыгрывается вакцина препарата Zolgensma. Это самое дорогое лекарство в мире, и стоит оно 160 млн рублей. Если не сделать прививку малышу до того, как ему исполнится два года, у ребенка произойдет полная атрофия мышц, вплоть до остановки дыхания.
Мать больного ребенка из Петербурга сказала, сколько он проживет без укола

Маленький петербуржец, болеющий редким генетическим заболеванием СМА, лишился шанса получить бесплатный укол, который может спасти ему жизнь. Об этом рассказала мама ребенка телеканалу «Санкт-Петербург».

При этой болезни у детей начинается полная атрофия мышц, вплоть до остановки дыхания. Если не сделать вовремя (до двух лет) прививку препаратом Zolgensma, ребенок с большой вероятностью умрет. Но стоит это лекарство 160 млн рублей. 

Мама болеющего петербуржца Анна Куликовская рассказала, что ее мальчику сейчас год и один месяц. Они собирались участвовать в лотерее, которая разыгрывается среди детей с таким диагнозом, но правила участия в ней изменились, и семья осталась без шанса на «волшебное лекарство».

При этом, как объяснила Анна, правила должны были начать действовать с 6 июля, и до этой даты они уже подали все необходимые документы. Но потом выяснилось, что новые условия участия начали действовать с 22 июня. Анна не знала об этом семь месяцев, ее никто не предупредил, и все это время женщина надеялась, что ее малышу повезет.

У больного малыша осталось 11 месяцев на то, чтобы успеть получить заветную вакцину. Иначе последствия будут плачевными. Сейчас мать ребенка пытается собрать деньги на лечение.

Понравился материал?Подпишись на «Невские новости»
Материалы партнеров: