Маленький петербуржец, болеющий редким генетическим заболеванием СМА, лишился шанса получить бесплатный укол, который может спасти ему жизнь. Об этом рассказала мама ребенка телеканалу «Санкт-Петербург».
При этой болезни у детей начинается полная атрофия мышц, вплоть до остановки дыхания. Если не сделать вовремя (до двух лет) прививку препаратом Zolgensma, ребенок с большой вероятностью умрет. Но стоит это лекарство 160 млн рублей.
Мама болеющего петербуржца Анна Куликовская рассказала, что ее мальчику сейчас год и один месяц. Они собирались участвовать в лотерее, которая разыгрывается среди детей с таким диагнозом, но правила участия в ней изменились, и семья осталась без шанса на «волшебное лекарство».
При этом, как объяснила Анна, правила должны были начать действовать с 6 июля, и до этой даты они уже подали все необходимые документы. Но потом выяснилось, что новые условия участия начали действовать с 22 июня. Анна не знала об этом семь месяцев, ее никто не предупредил, и все это время женщина надеялась, что ее малышу повезет.
У больного малыша осталось 11 месяцев на то, чтобы успеть получить заветную вакцину. Иначе последствия будут плачевными. Сейчас мать ребенка пытается собрать деньги на лечение.
