00.00 00.00 00.00
Нажми «Разрешить»
Узнавай только о главных событиях в Петербурге!

«Нет сил»: что будет делать мать после отказа в жизненно важном лекарстве для сына

29.03.2021 17:57 1630
Суд отказал двухлетнему мальчику со спинально-мышечной атрофией первого типа в оплате препарата Zolgensma.
«Нет сил»: что будет делать мать после отказа в жизненно важном лекарстве для сына

29 марта стало известно, что Куйбышевский районный суд Петербурга отказал в иске Светлане Гепаловой. Женщина просила обеспечить ее больного ребенка лекарственным препаратом Zolgensma. И это уже второе судебное разбирательство для семьи, решение мама двухлетнего Кости прокомментировала в беседе с НЕВСКИМИ НОВОСТЯМИ.

Женщина рассказала, что ребенок получает экспериментальное лечение, участвует в получении препарата в рамках клинических исследований.

«Комитет с врачами считают, что остаться нам в клинических исследованиях [подопытным] кроликом лучше, чем получить нормальную терапию. Никакой другой препарат нам не предлагают. Они утверждают, что состояние ребенка стабильное», — рассказывает расстроенная женщина.

Мальчик болен спинальной мышечной атрофией. Спасти от смертельного недуга может препарат Zolgensma, одна инъекция которого стоит более 1 млн долларов. Вводить препарат нужно до двух лет, однако консилиум врачей Казанского медицинского университета рекомендовал использовать лекарство несмотря на возраст ребенка. Поэтому семья решила повторно обратиться в суд.

 «Честно, пока не могу сказать. Если честно, никуда идти не хочу. Нет сил. За эти полгода и денег много потрачено, и на документы, и вообще. Сбор мы не закрываем и верим, что самостоятельно сможем добиться этого лечения», — поделилась Светлана.

Для детей, больных редким генетическим заболеванием СМА, проводится конкурс, позволяющий бесплатно получить укол за 160 млн рублей. Если лекарство не удастся получить до двух лет, ребенок не сможет полноценно развиваться, высока вероятность смерти. В прошлом месяце шанса на бесплатную дозу препарата лишили годовалого петербуржца

Материалы по теме: