00.00 00.00 00.00
Нажми «Разрешить»
Узнавай только о главных событиях в Петербурге!

Чужая боль: как обеспечено качество жизни детей-инвалидов в Новгородской области

20:44 01.06.2021 288
НЕВСКИЕ НОВОСТИ узнали, выполняют ли региональные чиновники свои обязательства по отношению к «особым» и самым незащищенным жителям области.
Чужая боль: как обеспечено качество жизни детей-инвалидов в Новгородской области

Сегодня отмечается Международный день защиты детей. Праздник призван привлечь внимание людей к проблемам, с которыми сталкиваются дети на всей планете. А самая незащищенная категория детей — это дети-инвалиды. НЕВСКИЕ НОВОСТИ узнали, как обстоят дела с обеспечением элементарных потребностей этой группы в Новгородской области. Оказалось, что ситуация очень и очень сложная.

Например, в 53-м регионе, как и везде, есть дети, больные сахарным диабетом. Их не так много. По медицинским показаниям этим ребятам необходимы инсулиновые помпы. Еще в конце 2018 года был принят федеральный закон о том, что все пациенты, имеющие инвалидность и находящиеся на помповой инсулинотерапии, могут получать расходные материалы к помпам по льготному рецепту. 

К сожалению, наладить бесперебойную закупку положенных по праву расходников министерство здравоохранения Новгородской области не может уже который год. Чиновникам из областного минздрава все не удается определить, какую именно сумму надо выделять для покупки материалов. Об этом неоднократно писали СМИ, областные депутаты поднимали вопрос на заседании регионального парламента, а родители детей-инвалидов направляли жалобы в прокуратуру. Но проблема до сих пор не решена.

«Пока ситуация с обеспечением детей-диабетиков инсулиновыми помпами и расходными материалами для них топчется на месте. То чуть лучше становится, то чуть хуже, — рассказывает руководитель региональной общественной организации инвалидов «Новгородская диабетическая ассоциация» Людмила Шкода. — Напомню, что цена расходника 15 тысяч рублей в месяц — часто неподъемна для семьи, где работает, как правило, только один человек, а мама сидит с ребенком».

По словам общественницы, сейчас дети в области расходниками обеспечены максимум до конца июля. Надо учесть, что родным ребенка-диабетика очень важно понимать график, понимать, будут ли эти в расходники в доступе. Вот только здесь такой график отсутствует. По словам Шкоды, нет у родителей и налаженного диалога с областным минздравом, который обеспечивает детей-диабетиков положенными лекарствами, как правило, после вмешательства прокуратуры.

Чужая боль: как обеспечено качество жизни детей-инвалидов в Новгородской области

Есть проблема в обеспечении лекарствами и у другой категории детей-инвалидов. Как отмечает председатель регионального отделения ВОРДИ Вера Удянская, их родители недовольны обеспечением противоэпилептическими средствами. Вера Удянская отмечает, что без обращения в прокуратуру министерство здравоохранения Новгородской области свои обязательства выполнять обычно не спешит.

Кроме того, детям с ментальными особенностями необходимо санаторно-курортное лечение, а с этим тоже возникают проблемы на уровне регионального минздрава.

«У нас есть письмо, ответ на депутатский запрос, что детям с ментальными особенностями санаторно-курортное лечение предоставляется по сопутствующим заболеваниям. Но на всех стадиях это тормозится, — рассказывает Веря Удянская. — Дети с умственной отсталостью, с синдромом Дауна не имеют показаний для санаторно-курортного лечения по основным диагнозам, умственную отсталость в санатории не вылечишь. И на этом основании ребенку отказывают в санаторно-курортном лечении».

Как отмечает Удянская, у ребенка с ментальными особенностями могут быть другие заболевания, такие как бронхиальная астма. В этом случае поездка в санаторий необходима, но ребенку все равно отказывают. 

«Сначала заминка была на уровне фонда социального страхования, теперь родителям не получить справку на санаторно-курортное лечение от врача, — рассказывает собеседница НЕВСКИХ НОВОСТЕЙ. — Этот вопрос нужно решать на уровне министерства здравоохранения Новгородской области. Пока он не решается»

Чужая боль: как обеспечено качество жизни детей-инвалидов в Новгородской области

С колоссальными проблемами сталкиваются родители детей-аутистов. Как пояснил НЕВСКИМ НОВОСТЯМ директор АНО «АутизмПобедим» Александр Ткаченко, детям с таким диагнозом лекарства не нужны, но им необходима педагогическая коррекция, которую обеспечивают тьюторы. Об этом НЕВСКИЕ НОВОСТИ ранее писали.

«Проблема раннего выявления детей с аутизмом стоит весьма остро, к этому не готовы ни министерство образования, ни министерство здравоохранения Новгородской области, — рассказывает Александр Ткаченко. — Полтора года назад была создана рабочая группа, в рамках которой мы хотели повысить уровень педиатров для того, чтобы они могли определять расстройство аутического спектра у детей на самой ранней стадии. Но эта группа за полтора года ни разу не собралась».

По словам Александра Ткаченко, создалось впечатление, что областные чиновники, члены рабочей группы, просто уклонялись от общения с родителями «особенных детей». Поиск кураторов, супервизоров и тьюторов для работы с детьми-аутистами в итоге ведется родительским сообществом. Хотя эту работу должны выполнять чиновники.

«Городской комитет образования в работу включился. А региональное министерство не включается, — рассказывает Александр Ткаченко. — Министр регионального здравоохранения Резеда Ломовцева сама себя назначает руководителем рабочей группы, но ни одной встречи в рамках нее не инициировала, не провела».

Чужая боль: как обеспечено качество жизни детей-инвалидов в Новгородской области

Ранее НЕВСКИЕ НОВОСТИ писали, как в новгородской спецшколе для «особых» детей мальчики и девочки ходят в общий туалет. Мы решили узнать у председателя регионального отделения ВОРДИ Веры Удянской, изменилась ли ситуация к лучшему. Увы, чуда не случилось.

«Руководство учебного учреждения ограничилось тем, что повесило дверцы на туалетные кабинки. Кроме того, как мне стало известно, с родителями детей-инвалидов „работала“ администрация школы, убеждая их не возмущаться, — рассказывает Вера Удянская. — Сдвиги к лучшему есть, но они минимальны».

НЕВСКИЕ НОВОСТИ продолжат рассказывать о проблемах детей-инвалидов в Новгородской области, мы направим запрос в ответственные органы, чтобы окончательно прояснить ситуацию с их положением в Новгородской области. Ведь это действительно самая незащищенная часть нашего общества, и равнодушие по отношению к ним и их родителям недопустимо.

Понравился материал?Подпишись на «Невские новости»
Материалы партнеров: